Drei Jahre später haben Kinder mit langem COVID-Virus Schwierigkeiten, medizinische Versorgung zu erhalten

Kaylee Joaquim liegt ausgestreckt auf der Couch, umgeben von Überresten ihres alten Lebens. Softball-Erinnerungsstücke säumen den Eingang des Vorstadthauses ihrer Familie in Boston. Sporttrophäen kämpfen um Platz, in den Regalen stehen Leistungsbescheinigungen und Kunstprojekte.

Anstatt bei Softball-Turnieren zu pitchen, verbringt die 13-Jährige, seit sie sich im Januar 2022 mit COVID-19 infiziert hat, Tage in dieser Position.

Kaelyn Lynch/Für die Jugend heute

Ein Softball steht vor dem Vorstadthaus von Kaylee Joaquim in Boston.

„Davor war sie sechs Tage die Woche auf dem Softballfeld“, sagte ihre Mutter Andrea Joaquim. „Jetzt steht sie alle drei Monate für 15 Minuten auf dem Feld.“

Kaylee ist eines von Hunderttausenden Kindern und Jugendlichen, die mit Long-COVID leben, definiert als anhaltende oder neue Symptome nach einer COVID-19-Infektion, die Monate oder Jahre andauern können. Ihre sehr unterschiedlichen Symptome – von Hautausschlägen und Gedächtnisschwierigkeiten bis hin zu quälenden Glieder- und Magenschmerzen und Gewichtsverlust – haben dazu geführt, dass einige Jugendliche in der Schule scheiterten, ihr Studium abbrachen und das Studium verzögerten. Andere mussten um Unterkünfte kämpfen, darunter das Recht auf Fernunterricht und die Möglichkeit, nicht die Treppe zum Unterricht nehmen zu müssen.

„Es ist herzzerreißend, dem Kind zuzusehen, das früher überall herumhüpfte und tagelang sitzend dalag“, sagte Andrea Joaquim. „Ich würde sie gerne als normale 13-Jährige sehen, aber das ist es nicht.“

Long-COVID ist schwer zu verfolgen. Untersuchungen gehen davon aus, dass zwischen 4 % und 25 % der 15,6 Millionen amerikanischen Kinder und Jugendlichen, die eine COVID-19-Infektion hatten, irgendeine Form von Long-COVID entwickeln werden.

Sowohl bei Kindern als auch bei Erwachsenen gibt es keine bekannten Heilmittel und nur wenige wirksame Behandlungen.

In einer landesweiten Studie zu Long-COVID bei Erwachsenen, die im Mai 2023 in JAMA veröffentlicht wurde, stellten Forscher großer medizinischer Universitäten und des Massachusetts General Hospital fest, dass die häufigsten Symptome Unwohlsein nach Belastung (eine deutliche Verschlechterung der Symptome oder die Entwicklung neuer Symptome) sind. nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung), Müdigkeit, Schwindel, Herzklopfen, Gehirnnebel und Magen-Darm-Probleme.

„Die häufigsten Beschwerden, die wir sehen, sind starke Müdigkeit, die das tägliche Leben beeinträchtigt, Müdigkeit nach Anstrengung und Gehirnnebel“, sagte Victoria Brown, Sozialarbeiterin in der pädiatrischen Post-COVID-Klinik des Boston Children's Hospital. Sie sagte, dass etwa 75 % der Kinder, die in die Langzeit-COVID-Klinik kommen, im Allgemeinen gesund seien, keine Vorerkrankungen hätten und ihr Leben erheblich beeinträchtigt hätten.

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Die neunzehnjährige Haley Nelson aus New Jersey bezeichnet sich selbst als eine Leistungsträgerin, die unter Druck aufblüht. Sie war die Kapitänin ihres Universitäts-Tennisteams, eine Vorsitzende des Studentenrates und eine echte „Perfektionistin“ mit Plänen, das Boston College zu besuchen. Nachdem sie sich mit COVID-19 infiziert hatte, entwickelte sie eine Konstellation von Symptomen: Schwindel und Ohnmachtsanfälle auf dem Tennisplatz, bleihaltige Gliedmaßen, die sich morgens kaum bewegen ließen, und Gehirnnebel beim Lesen. Je mehr sie ihre Symptome unterdrückte, desto schlimmer wurde es.

Ein von einem Freund der Familie empfohlener Neurologe vermutete, dass ihre Symptome durch Angst und Stress verursacht wurden. Sie überwies Nelson an eine psychiatrische Klinik. „Ich fühlte mich so ungläubig, als würde sie mich überhaupt nicht anerkennen“, sagte Nelson. Als Nelson später die Notizen vom Termin durchging, bemerkte er, dass der Arzt keines ihrer körperlichen Symptome aufgeschrieben hatte.

„Wenn Ärzte den Grund für chronische Erkrankungen nicht kennen, ist die psychologische Ausrede immer eine Auswegmöglichkeit“, sagte Dr. Danilo Buonsenso, ein Arzt am Gemelli-Universitätskrankenhaus in Rom, der Kinder mit langem COVID behandelt und untersucht. „Das gilt insbesondere für Kinder und Jugendliche.“

Sammie McFarland, der Gründer der in Großbritannien ansässigen Wohltätigkeitsorganisation Long COVID Kids, sagte, dass die Einstellung die Diagnose funktioneller neurologischer Störungen befeuert, ein Sammelbegriff, der darauf hindeutet, dass psychische Probleme körperliche Symptome verursachen. „Man bekommt diese Diagnose und es ist, als ob man vom Planeten gefallen wäre“, sagte McFarland. „Es gibt keine weitere Unterstützung, keine laufenden Tests, keinen Überprüfungsprozess.“

Brown, der Sozialarbeiter für Kinder in Boston, stellte fest, dass das Krankenhaus psychologische Unterstützung bietet, einschließlich Beratung für Patienten und ihre Familien, und räumte ein, dass die psychische Gesundheit ein Bestandteil der Krankheit, aber nicht die Ursache sei.

„Der Grund, warum wir uns über die psychische Gesundheit und Stimmung informieren, liegt nicht darin, dass wir glauben, dass dies eine Hauptkomponente ist, sondern weil wir wissen, dass körperliche Symptome sehr schwer zu bewältigen sein können“, sagte sie. „Deshalb fragen wir nach und empfehlen Unterstützung.“

Kaelyn Lynch/Für die Jugend heute

Kaylee Joaquim nutzt ein iPad in ihrem Haus in einem Vorort von Boston.

Die Richtlinien der American Academy of Pediatrics zu pädiatrischem Long-COVID empfehlen einen teambasierten Ansatz von Spezialisten unter der Leitung eines Hausarztes, um Tests zu koordinieren und die schlimmsten Symptome der Patienten zu behandeln. Aber Patienten erhalten oft nicht dieses Maß an Pflege.

Allison Hinkler aus Ohio sagte, dass die anhaltenden COVID-Symptome ihrer 13-jährigen Tochter Anna Hinkler – darunter so starke Magenschmerzen, dass sie nicht mehr essen konnte und ihre Körpergröße von 1,70 Meter auf 50 Kilogramm abnahm – als geistig oder verhaltensbedingt abgetan wurden Gesundheitsprobleme durch ihren Kinderarzt.

„Sie haben meinen 13-Jährigen ohne meine Zustimmung einem Drogentest unterzogen“, sagte sie.

Es dauerte drei weitere Besuche, bis ihre Tochter an Spezialisten überwiesen wurde, aber ihre Mutter sagte, es sei eine Herausforderung gewesen, sie dazu zu bringen, zusätzliche Tests anzuordnen oder neue Behandlungen auszuprobieren. „Sie sagen: ‚Covid ist lange Zeit ein Rätsel und wir können nichts tun, um Ihnen zu helfen‘“, sagte Hinkler.

Aus diesem Grund musste sich Hinkler, eine Gymnasiallehrerin für Naturwissenschaften mit einem Master-Abschluss in Biologie, für ihr Kind einsetzen.

„Ich wache um 4:30 Uhr morgens auf, um Nachforschungen anzustellen und eine Liste mit Dingen zu erstellen, über die ich mit jedem Spezialisten sprechen kann“, sagte Hinkler.

In ganz Amerika sind Dutzende Spezialkliniken für Langzeit-COVID-Patienten entstanden, aber derzeit behandeln nur 14 Menschen unter 18 Jahren, und viele haben monatelange Wartelisten. Das führt dazu, dass einige Eltern weit von zu Hause wegreisen und die Behandlung aus eigener Tasche bezahlen müssen.

Nach einer COVID-Infektion im Februar 2021 entwickelte Rochelle Rankins damals 15-jährige Tochter Katie so starke Müdigkeit, Schmerzen und Magen-Darm-Beschwerden, dass sie manchmal nicht einmal ihr Telefon heben konnte. Nachdem ihr Kinderarzt in Las Vegas die Symptome von Katie abgetan hatte, brachte Rankin ihre Tochter von Nevada nach San Diego, um einen Arzt aufzusuchen, der auf Langzeit-COVID-Behandlung spezialisiert ist. Der Kardiologe entdeckte Anomalien in Katies Herzen, die Routinetests übersehen hatten. Einer von Katies ursprünglichen Ärzten dankte Rankin später und sagte, dass die von ihr gesendeten Forschungsergebnisse ihm geholfen hätten, langes COVID bei anderen jungen Patienten zu erkennen und zu behandeln, sagte Rankin. „Aber das ist nicht meine Aufgabe als Eltern“, sagte Rankin und erinnerte sich an ihre Gedanken. „Das gehört Ihnen als Arzt.“

Ein Teil des Problems ist der Mangel an klinisch validierten Behandlungen. Es gab nur wenige Behandlungsversuche für Long-COVID bei Erwachsenen und noch weniger bei Kindern.

„Bei der Forschung an Kindern sind wir etwas vorsichtiger, weil man darauf angewiesen ist, dass ein Stellvertreter, also deren Betreuer, die Einwilligung erteilt“, sagte Dr. Laura Malone, pädiatrische Neurologin und Co-Direktorin des Kennedy Pädiatrische Post-COVID-19-Rehabilitationsklinik des Krieger-Instituts. „Viele Untersuchungen werden häufiger bei Erwachsenen durchgeführt, und auf einer zweiten Ebene kann es dann auch bei Kindern und Jugendlichen vorkommen.“

Geld ist ein weiteres Problem. „Die pädiatrische Long-COVID-Therapie ist besonders unterfinanziert“, sagte Buonsenso, der in Italien ansässige Arzt, der Kinder mit Long-COVID behandelt und erforscht.

In der Zwischenzeit sagen einige Eltern, dass sie Ordner mit Krankenakten und Forschungsunterlagen zu Arztterminen mitschleppen.

„Ich würde mir wünschen, dass Ärzte mehr über den Tellerrand hinaus denken“, sagte Rankin. „Ich habe einen 17-Jährigen, der nicht die Treppe hinuntergehen kann. Ich kann es kaum erwarten, dass die Wissenschaft aufholt.“

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Kaylee Joaquim war nicht nur ein Softball-Star, warf No-Hitter und bestritt bis zu sechs Spiele pro Wochenende bei Turnieren, sondern war auch eine der besten Schülerinnen ihrer Klasse und erhielt in jeder Klasse die Note Eins.

„Sie war ein Schwamm“, sagte ihre Mutter. „Du würdest ihr etwas erzählen und sie würde sich an jedes einzelne Detail dessen erinnern, was du gesagt hast. Jetzt bitten Sie sie, sich an fünf Dinge zu erinnern, und eine Stunde später kann sie sich nicht einmal mehr an das Gespräch mit Ihnen erinnern.“ Kaylees Müdigkeit machte es ihr schwer, am Unterricht teilzunehmen. Da sie durchschnittlich zweieinhalb Tage pro Woche zur Schule ging, fielen ihre Noten auf Cs und Ds.

Kaelyn Lynch/Für die Jugend heute

Andrea Joaquim schaut sich einen Ordner mit den langen COVID-Krankenakten ihrer Tochter in ihrem Haus in einem Vorort von Boston an.

In den im Juli 2021 veröffentlichten Leitlinien erklärte das US-Bildungsministerium, dass Schüler mit Long-COVID durch Abschnitt 504 des Rehabilitation Act von 1973 und den Individuals with Disabilities Education Act geschützt sind, der vorschreibt, dass öffentliche Schulen Kinder mit Behinderungen aufnehmen müssen. Brown, der Bostoner Kindersozialarbeiter, arbeitet mit Schulen zusammen, um Pläne gemäß Abschnitt 504 zu entwickeln und umzusetzen, und sagte, dies könne Dinge wie zusätzliche Zeit für Tests, mehr entschuldigte ärztliche Abwesenheiten, Fernunterricht und die gemeinsame Nutzung von Unterrichtskopien durch Lehrer bedeuten.

Während öffentliche Schulen gesetzlich verpflichtet sind, 504-Pläne zu berücksichtigen, sagte Kaylee Joaquim, dass ihr Plan nicht effektiv umgesetzt wurde. Sie erhielt einen Aufzugsschlüssel, musste aber oft die Treppe nehmen. Und ihre Schule deutete an, dass ihre vielen Abwesenheiten bedeuten könnten, dass sie die 7. Klasse wiederholen müsste. Der Schulbezirk Rockland reagierte nicht auf Anrufe mit der Bitte um Stellungnahme.

„Während sie die Treppe hinaufging, musste sie drei Tage lang auf der Couch verbringen“, sagte ihre Mutter. „An manchen Tagen musste ich sie körperlich zur Schule tragen.“

Es kann eine Herausforderung sein, eine Schule – ob öffentlich oder privat – davon zu überzeugen, dass es sich bei COVID überhaupt um eine echte Behinderung handelt.

Anna Hinkler sagte, dass ihre Lehrer an ihrer Privatschule erst angefangen hätten, ihr zu glauben und Hilfe anzubieten, nachdem sie eine Ernährungssonde gegen Gastroparese, eine Lähmung der Magenmuskulatur, bekommen hatte, die nun über Nacht einen Proteinshake in ihren Magen tropft. Als sie mit der Plastiksonde im Gesicht zur Schule gehen musste, „fingen sie an zu denken: ‚Oh, das muss wirklich körperlich sein‘“, sagte Alison Hinkler. „Denn wer würde das wollen?“

Georgia Treadway, eine 16-Jährige mit langem COVID aus Oregon, sagte, ihr Alltag sei unvorhersehbar. Nach einer COVID-Infektion Ende 2021 verbrachte sie über sechs Monate ausschließlich im Bett und konnte kaum zur Schule gehen. Im Laufe des Sommers erholte sie sich etwas, erlitt jedoch einen Rückfall, als sie versuchte, wieder in den Unterricht zu gehen.

„Nur weil es mir eines Tages gut geht, heißt das nicht, dass es mir besser geht“, sagte Treadway. „Das bedeutet, dass ich genug Energie gespart habe, um mich für kurze Zeit normal zu verhalten.“ Ihre Schule teilte ihr mit, dass sie zu viele Tage verpasst hatte, um ihren Abschluss zu machen. Im vergangenen Frühjahr brach sie ihr Studium ab und strebt nun ein GED-Diplom an.

Wenn Schulen die 504-Pläne nicht umsetzen, haben Eltern das gesetzliche Recht, dies zu verlangen, indem sie direkt mit der Schulleitung zusammenarbeiten oder einen Mediator beauftragen. Sie können auch eine unparteiische Anhörung beantragen oder eine Streitigkeit beim Bundesministerium für Bildung einreichen. Aber Vorsätze können Monate oder Jahre dauern.

Mit einem Brief von Boston Children’s an ihre Schule konnte Kaylee auf vollständig abgelegene Klassen umsteigen. „Wir bemerkten, dass sie gute Noten bekam, als sie hier war, aber wenn sie zur Schule musste und den ganzen Tag Schmerzen hatte, verschlechterten sich ihre Noten“, sagte ihre Mutter.

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Einer Überprüfung von 40 Studien zufolge haben etwa 10 % der Kinder mit Long-COVID seitdem berichtet, dass alle ihre Symptome abgeklungen seien, aber für viele junge Patienten hat sich ihr Leben bereits unwiderruflich verändert.

„Wir sehen einige Patienten, die Hochleistungssportler sind und das vielleicht nicht mehr können, aber trotzdem zur Schule gehen können“, sagte Malone, der Arzt am Kennedy Krieger Institute.

Boston Children's Brown sagte, dass es den meisten ihrer Patienten mit der Behandlung tatsächlich besser gehe. Sie hat in unterschiedlichen Zeiträumen zwischen sechs und 18 Monaten sowohl teilweise als auch vollständige Genesungen erlebt.

Auch ohne vollständige Genesung kann eine angemessene medizinische Versorgung einen Unterschied machen. Kaylee bemerkte eine Verbesserung ihres Gedächtnisses, nachdem sie eine Beschäftigungstherapie durchgeführt hatte, die der Behandlung nach einer Gehirnerschütterung ähnelte.

Katie, die in einem viermonatigen Schulsemester 25 Mal abwesend war, hat keinen einzigen Tag versäumt, seit bei ihr eine kindliche Version der Fibromyalgie diagnostiziert wurde – zu deren Symptomen starke körperliche Schmerzen im ganzen Körper gehören – und ein intensives Rehabilitationsprogramm begonnen hat. Sie plant nun, im Herbst aufs College zu gehen.

Anna Hinkler nahm wieder an Gewicht zu, nachdem sie eine Ernährungssonde erhalten hatte, und ihre Müdigkeit ließ nach, nachdem Ärzte des langen COVID-Programms des University Hospital Rainbow Babies and Children in Cleveland einen integrativen Ansatz für ihre Behandlung gewählt hatten. Dort arbeiteten mehrere Ärzte als Team zusammen, um zu untersuchen, wie sich die Symptome in verschiedenen Systemen ihres Körpers manifestierten, und probierten neue Medikamente aus.

Georgia Treadway begann langsam wieder mit dem Training; Medikamente, die ihr zur Behandlung des posturalen orthostatischen Tachykardie-Syndroms verschrieben wurden, verbesserten ihr Herzklopfen und ihre Müdigkeit.

Haley Nelson hat weiterhin Probleme, aber sie hat die High School abgeschlossen und war fest entschlossen, letzten Herbst mit dem College zu beginnen. Sie brach jedoch kurz nach ihrem Einzug in ihr Wohnheim auf dem Boden zusammen. Sie schaffte es bis zu einer Vorlesung, die ihr, wie sie sagte, „über alles gefiel“, aber ihr war schwindelig und sie konnte sich aufgrund von Gehirnnebel nicht auf die Vorlesung konzentrieren. Sie beschloss, nach Hause zurückzukehren.

„Es war eines der schwierigsten Dinge, die ich je tun musste“, sagte sie. „Ich fühlte mich in vielerlei Hinsicht wie ein Versager.“

Jetzt verbringt sie einen Großteil ihrer Zeit damit, sich auszuruhen und zwischen den Arztterminen hin und her zu springen.

„An Tagen, an denen ich nicht arbeiten kann, schaue ich aus dem Fenster und sehe alles, was ich tun wollte, und sehe zu, wie die Welt an mir vorbeizieht“, sagte sie. „Was auch immer ich sage, wird nicht erfassen, wie schmerzhaft es körperlich und emotional ist, kein Ende zu sehen.“

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Kaelyn Lynch ist eine in New York City ansässige Multimedia-Journalistin.

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