Eine Geschichte über Demenz: Die Mutter, die sich veränderte

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Von Katie Engelhart

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Im Oktober 2017 ging Diane Norelius nicht mehr ans Telefon. Ihre beiden Töchter riefen und riefen. Sie riefen auch Dianes Freund Denzil Nelson an. Immer wenn Denzil abnahm, sagte er nur: „Sie will nicht mit dir reden.“ Aber normalerweise nahm er nicht ab. Die Frauen befürchteten, dass ihre 81-jährige Mutter krank oder vielleicht sogar tot sei. Nach ein paar Tagen Funkstille flogen sie nach Denison, Iowa, einer von Maisfeldern umgebenen Stadt mit etwa 8.000 Einwohnern.

Als Diane die Tür öffnete und ihre Töchter auf dem Rasen stehen sah, zögerte sie. Dann schaute sie zu Denzil hinüber, der an ihrer Seite stand. „Können wir nicht reinkommen, Mama?“ Juli Norelius, ihre jüngere Tochter, die 59 Jahre alt ist, erinnert sich, gefragt zu haben. Das Bauernhaus, einst peinlich genau aufgeräumt, sah ungepflegt aus. In der Küche fehlte das Festnetztelefon und die Regale waren fast leer. Nur der Gefrierschrank war voll – und nur mit Eis. Auf dem Herd lag ein Stück Klebeband mit Denzils Handschrift: „NICHT VERWENDEN.“ An einem Türrahmen versperrte ein großes Stück Holz den Zugang zur Treppe. Diane setzte sich an den runden Tisch am Fenster. Ihr lockiges weißes Haar, das normalerweise aufgebauscht und festgesteckt war, lag flach um ihren Hals. Ihre Uhr stand verkehrt herum. Sie begann zu sprechen, aber ihre Worte waren undeutlich. Nach einer Weile ging Diane in ihr Schlafzimmer und legte sich mit dem Gesicht nach unten auf das Bett.

Kris Norelius, Dianes ältere Tochter, 65, hatte ihre Mutter immer für eine sehr intelligente, aber auch „sehr kindliche“ Frau gehalten. Diane wollte versorgt werden – vor allem von ihrem Mann Bill. Während ihrer jahrzehntelangen Ehe zahlte Bill Diane ein wöchentliches Taschengeld, mit dem sie den Haushalt führte. Ansonsten kümmerte er sich um praktische Finanzangelegenheiten. „Ich weiß nicht, ob ich überhaupt etwas über so etwas weiß“, erzählte Diane später ihren Töchtern. Diane sammelte Geld für die Bibliothek und war Mitglied der örtlichen Schulbehörde, aber sie eilte immer rechtzeitig nach Hause, um Bill sein Mittagessen zuzubereiten. Jeden Nachmittag nach der Schule rief sie ihre beiden Töchter und ihren Sohn Erik mit einer großen Messingglocke nach Hause, damit sie mit gewaschenen Gesichtern und vorzeigbarer Kleidung stramm stehen konnten, wenn Bill zum Abendessen kam.

Als Bill 2011 nach 53 Jahren Ehe an den Folgen eines Hüftbruchs starb, war Diane zum ersten Mal allein. Dann verlor sie prompt weitere Menschen. Juli, die nebenan wohnte, ließ sich scheiden und zog nach Colorado: das letzte der Norelius-Kinder, das die Stadt verließ. Dann starb Erik im Alter von 55 Jahren an Krebs. Diane und Erik standen sich immer besonders nahe – als Erik ein Junge war, musste er sich jeden Morgen vor der Schule übergeben, weil er seine Mama nicht verlassen wollte – und als er 2015 starb, Diane begann sich aufzulösen. Mittendrin verliebte sie sich erneut.

Kris nahm die Nachricht am härtesten auf. Sie lebte mit ihrem Mann in Oregon und beschloss, Denison nicht mehr zu besuchen, weil sie es nicht ertragen konnte, „die Geliebte“ in dem Haus zu sehen, das ihr toter Vater gebaut hatte. Juli, die einen Viehbetrieb besitzt, fühlte sich einfach unwohl. Denzil, 84, war der Vater ihres Ex-Mannes: ein Mann, dem sie einst nahe stand, von dem sie sich aber nach ihrer bitteren Scheidung distanziert hatte. Das ganze Arrangement fühlte sich unanständig und seltsam an. Nach Bills Tod kümmerte sich Denzil mehrere Jahre lang um die Instandhaltung der Norelius-Farm: Er erledigte Gelegenheitsarbeiten und mähte den Rasen mit dem großen John-Deere-Mäher. Aber Diane hatte sich schon immer über ihn beschwert. Sie sagte, er habe schlecht gerochen. Sie sagte, dass er manchmal auf einen Kaffee vorbeikäme und sie wünschte, er würde es nicht tun. Nun war Denzil wie plötzlich bei ihr eingezogen und Diane nannte ihn „die Liebe meines Lebens“. Für ihre Töchter war es ärgerlich – besonders die Art, wie sie es schnell sagte, als wäre alles ein einziges Wort. Die Liebe meines Lebens!

Bald begann sie, sich anders zu kleiden. Zuvor hatte Diane in farbenfrohen Blusen von Chico's und schwingenden Halsketten mit Anhängern gelebt. Jetzt kleidete sie sich wie ein Cowboy, trug steife Hemden mit Druckknöpfen und steckte sie in Bluejeans, obwohl sie ihre Hemden nie in die Hosen gesteckt hatte, weil sie dachte, dass sie dadurch fett aussah. Sie trug auch große Ledergürtel und Denzils orangefarbene Baseballkappe. Und manchmal das gleiche Outfit, Tag für Tag. Sie sah auch viel kleiner aus. Kris und Juli wussten, dass ihre Mutter Essstörungen hatte, aber nachdem Denzil eingezogen war, schien sie noch weniger essen zu wollen.

Die Schwestern spürten, wie ihre freudige Mutter mürrisch wurde. Sie sagte gemeine Dinge über liebe Freunde. Sie sah sie nicht mehr so ​​oft und dann überhaupt nicht mehr. Am Telefon mit Juli könnte Diane misstrauisch oder sogar aggressiv sein. Sie wollte wissen, was mit ihrem Geld passierte. Juli würde ihr noch einmal erklären, worum es sich bei Dianes gesamten Vermögenswerten handelte und wie sie diese sicher verwaltete, wie Diane sie nach Bills Tod darum gebeten hatte. Doch dann, ein paar Tage später, rief Diane mit denselben Fragen zurück. Denzil hatte auch Fragen. Zum Beispiel: Warum konnte Diane nicht mehr Geld auf ihrem Girokonto haben? Juli begann, die Finanztransaktionen ihrer Mutter genauer zu beobachten. Sie wusste, dass Diane – durch ihr finanzielles Vertrauen und das Vertrauen ihres verstorbenen Mannes, von dem Diane die einzige Nutznießerin war – etwa 4 Millionen Dollar wert war. Denzil, ein dreimal geschiedener Hufeisenhändler im Ruhestand, war so gut wie nichts wert.

Erst im September 2017 brachte ein Arzt in Denison endlich eine Form zu dem, was Dianes Töchter irgendwie wussten, aber nicht sehen konnten. Denzil hatte Diane in die Notaufnahme gebracht, weil sie sich kurzatmig fühlte. Dort wurde sie einem kognitiven Test unterzogen und schnitt schlecht ab. Sie kannte den Namen des Präsidenten nicht. Sie habe „definitiv“ Lücken in ihrer Zeitleiste gehabt, schrieb der Arzt. Bei Diane wurde Demenz diagnostiziert.

Kurz nach Erhalt Nach ihrer Diagnose ordnete Diane ihre Angelegenheiten neu. Sie erteilte Denzil ihre Finanzvollmacht. Dann fuhr Denzil sie zu einer Anwaltskanzlei, wo sie ihr Testament neu verfasste und ihm nach ihrem Tod das Recht gewährte, in ihrem „kleinen Haus“ – einem kleinen Wohnhaus auf ihrem großen Grundstück – zu leben. Etwa zu dieser Zeit erfuhr Juli auch, dass Diane ihren Finanztreuhandfonds aufgelöst hatte, der ihr gesamtes Vermögen und ihre Investitionen verwaltete und den Juli als Treuhänderin verwaltete. Als sie Dianes Kontoauszüge überprüfte, sah sie Bargeldabhebungen in Höhe von Hunderten von Dollar auf einmal.

Stunden nachdem Kris und Juli an diesem Nachmittag im Oktober auf der Farm ankamen, hielten zwei Hilfssheriffs an. Als die Beamten das Haus betraten, trugen sie eine einstweilige Schutzanordnung bei sich, die der Anwalt der Schwestern an diesem Tag beim Gericht eingereicht hatte. Gemäß den Bedingungen der Anordnung würde Denzil sofort aus Dianes Haus entfernt und so „daran gehindert werden, weitere Missbrauchshandlungen zu begehen oder mit Gewalt gegen ältere Menschen zu drohen“. Das Dokument enthielt eine Liste mutmaßlicher Straftaten: Diane dazu zu zwingen, ihm Zugang zu ihren Bankkonten zu gewähren; „Entzug von Nahrung, Gesundheitsversorgung, Aufsicht und Hygiene.“ Denzil „hat praktisch jegliche Kommunikation zwischen Diane und ihrer Familie abgebrochen“, heißt es in der Anordnung. „Bei Diane wurde Demenz diagnostiziert und sie ist nicht in der Lage, sich selbst zu schützen.“

Denzil stand regungslos da, während die Beamten das Haus betraten. Dann rannte er ins Schlafzimmer. Während er erzählte, beugte er sich zu Diane und flüsterte: „Sei hart, Schatz“, bevor er seine verschiedenen Medikamente und seinen Cowboyhut einsammelte und wegfuhr. In der Erzählung der Schwestern schrie er aus vollem Hals: „Sehen Sie sich an, was Ihre [Schimpfwort-]Töchter tun!“

„Wo ist Denzil?“ Diane fragte ihre Töchter, nachdem sie aus ihrem Nickerchen aufgewacht war – und dann noch einmal den ganzen Abend. Und dann mitten in der Nacht und auch den ganzen nächsten Tag. Diane sagte, dass sie und Denzil Pläne hätten zu heiraten. Sie hoffte, dass er rechtzeitig zur Zeremonie zurückkommen würde.

An diesem Tag streckte Diane ihre Hand nach der Müllabfuhr aus, während diese in Betrieb war, und Juli sprang durch die Küche, um sie wegzuziehen, bevor sie in Stücke gerissen wurde. Später füllte sie eine Waschmaschine mit so viel Waschmittel, dass sie überlief. Kris musste Arme voll Seifenblasen aus der Haustür tragen.

Kris und Juli beschlossen, in Iowa im Haus der Familie zu bleiben, bis alles geklärt sei. Kris würde sich von ihrem Job als Assistentin eines Finanzberaters beurlauben lassen und die Schwestern würden sich als Erziehungsberechtigte ihrer Mutter bewerben. Als Familienmitglieder anriefen und fragten, wie es Diane ginge, war es schwer zu erklären. Viele Demenzmetaphern beschreiben die völlige Vernichtung. Der Geist einer Person ist verwüstet oder zerstört. Die Essenz einer Person wird ausgehöhlt oder ausgelöscht. Andere gängige Metaphern sind dünn und unseriös. Eine Person verliert den Verstand; verliert ihren Halt; verliert den Faden. Sie fällt von ihrem Schaukelstuhl. Keiner von ihnen hat funktioniert. Für ihre Töchter war Diane sowohl vertraut als auch völlig fremd.

Eine Zeit lang fragten sich die Schwestern, was ihre Mutter über ihre Situation verstand. Würde sie das Wort „Demenz“ sagen? War sie in der Lage, ihre innere Landschaft zu überblicken und die vorrückenden Armeen zu erkennen? Aber Diane sagte nichts dazu. Wie die Ärzte später sagen würden, mangelte es ihr an „Einsicht“ in ihren Zustand.

Sie sagte nur, dass sie Denzil wollte. Für Kris und Juli schien es, als wäre ihre Mutter zu krank, um überhaupt noch zu wissen, was sie wollte.

Denzil sagte er verliebte sich in Diane in seinem Truck. Eines Tages im Jahr 2012 erledigte er Gelegenheitsarbeiten im Garten und Diane fragte, was er vorhabe. Er sagte, er würde gleich eine Autofahrt machen, und wollte sie mitkommen?

„Na, wohin gehst du?“ Sie fragte.

"Ich weiß nicht!" er sagte. An diesem Tag machten sie eine kurze Fahrt. Danach gingen sie zu längeren Terminen: zu Pferdeshows, Quiltshows oder Antiquitätenverkäufen. Auf ihren ersten beiden Ausflügen außerhalb der Stadt teilten sich Diane und Denzil ein Motelzimmer, schliefen aber in getrennten Betten. Er trat nach draußen, als sie sich umziehen musste, und sie tat dasselbe für ihn, weil sie „eine echte Dame“ war. Doch dann kletterte Diane eines Nachts aus ihrem Bett und in seine Arme. Denzil hielt Diane für die sanfteste Person, die er je gekannt hatte.

Manchmal fuhren sie planlos von Denison weg – einfach direkt ins Nirgendwo. Sie fuhren nach Montana und Arizona und durch das ganze Land. Am Anfang war Diane erstaunt, als sie erfuhr, dass Denzil seine Motelzimmer nie im Voraus gebucht hatte: Er fuhr einfach so lange, bis er keine Lust mehr hatte, zu fahren, und fand dann eine Unterkunft. „Sie dachte, das sei das Größte“, erzählte mir Denzil. „Sie wusste nicht, dass man ohne Reservierung irgendwo hingehen kann.“ Bill hatte immer Reservierungen vorgenommen. Diane erzählte ihrem Psychiater später, dass Bill „sehr anspruchsvoll“ gewesen sei, Denzil jedoch überhaupt nicht so sei.

Als Denzil einzog, machte sich Diane Sorgen darüber, was die Leute in Denison sagen würden. "Kümmert es dich?" fragte Denzil und Diane entschied, dass sie es nicht tat. Sie fingen an, Händchen zu halten, wenn sie die Main Street entlang spazieren gingen und dann im Cronk's Cafe zu Mittag aßen, einem Lokal an einem unschönen Abschnitt des Lincoln Highway, der von Autowerkstätten und Autohäusern gesäumt war. Es war Denzils Idee, jeden Tag in der Stadt zu essen. „Diane hat ihr ganzes Leben lang gekocht“, erzählte er mir. Er dachte, sie hätte eine Pause verdient. Dies sei, so erzählte Denzil später seinem Anwalt, der Grund, warum sie nicht viel zu essen im Haus hatten, als die Mädchen hereinstürmten.

Die Schwestern waren nicht glücklich über die Beziehung, aber Denzil war das egal. Warum sollte er? Es schien ihm, dass Dianes Töchter nur daran interessiert waren, Dinge zu kontrollieren. Sogar Dianes Sozialversicherungsscheck ging direkt auf ein von Juli verwaltetes Konto. Wann immer Diane irgendetwas tun wollte – ihr Auto gegen eins eintauschen wollte, das ihr besser gefiel, oder einen unordentlichen Mieter loswerden wollte – machte Juli einen Aufruhr darüber, dass alles über sie laufen müsse, weil sie Treuhänderin des Diane F. Norelius Trust sei.

Denzil sagte, es störte Diane, dass sie nicht einfach tun konnte, was sie wollte, ohne sich erklären oder „darum betteln“ zu müssen. Er sagte, Diane habe nicht verstanden, dass es so sein würde, als sie sich bereit erklärte, Juli die Verantwortung für ihre Finanzen zu übertragen. Denzil war stolz auf Diane, als sie anfing, bei Anrufen mit Juli für sich selbst einzustehen. Er sagte, er ermutige sie, selbstbewusster zu sein.

Und die Mädchen nörgelten ihre Mutter ständig, sie solle vorsichtig sein. Fahren Sie nicht! Benutze einen Stock! Manchmal rief Juli Denzil an und erzählte, dass jemand in der Stadt gesehen hatte, wie Diane alleine durch Walmart lief, und warum war sie allein und wo war der Stock? Denzil hasste diese Anrufe. Was wussten sie überhaupt darüber, was Diane brauchte? Sie lebten nicht in Denison. Kris war seit Jahren nicht mehr hier gewesen. Denzil glaubte, Dianes Töchter wollten, dass Diane vorsichtig war, als ob es das Wichtigste auf der Welt wäre, vorsichtig zu sein. Natürlich musste Diane vorsichtig sein, aber nicht nur vorsichtig. Sie musste auch leben.

In den Tagen Nachdem Denzil das Bauernhaus verlassen hatte, setzten sich Kris, die ihr kurzes graues Haar nach rechts gekämmt trägt, und Juli, die ihr kurzes blondes Haar nach links gekämmt trägt, neben ihre Mutter. Sie erzählten ihr so ​​unkompliziert wie möglich, dass Denzil sie missbraucht hatte. „Das bedeutet nicht, dass er dich geschlagen hat oder so“, sagte Juli. „Wir müssen nur herausfinden, was los ist.“

Während sie mit ihren Töchtern zusammensaß, konnte sich Diane nicht mehr genau erinnern, dass sie Denzil zu ihrem Finanzvollmachtgeber ernannt hatte. „Was meinst du mit Generalvollmacht? Was ist eine Kraft von ...?“ Aber sie erinnerte sich daran, ihr finanzielles Vertrauen widerrufen zu haben. „Und es hat nichts mit Denzil zu tun“, sagte sie. „Ich möchte in der Lage sein, mein eigener Mensch zu sein, bevor ich sterbe.“ Kris und Juli hörten ihrer Mutter zu. Aber die Diane, die sie kannten, hatte ihre Töchter gebeten, sich um sie zu kümmern.

In der philosophischen Literatur zum Thema Demenz sprechen Wissenschaftler von einem Wettbewerb zwischen dem „Damals-Selbst“ vor der Krankheit und dem „Jetzt-Selbst“ nach der Krankheit: zwischen der Art und Weise, wie eine Person mit Demenz leben zu wollen scheint, und der Art und Weise, wie sie es zuvor versprochen hatte wollte leben.

Viele wissenschaftliche Arbeiten zu dieser Frage beginnen auf die gleiche Weise: Sie erzählen die Geschichte einer Frau namens Margo, die 1991 Gegenstand eines Artikels eines Arztes namens Andrew Firlik im Journal of the American Medical Association (JAMA) war. Dem Artikel zufolge war Margo 55 Jahre alt, hatte eine früh einsetzende Alzheimer-Krankheit und konnte niemanden um sich herum erkennen, war aber sehr glücklich. Sie verbrachte ihre Tage damit, zu malen und Musik zu hören. Sie las auch Kriminalromane: oft Tag für Tag dasselbe Buch, das Geheimnis blieb rätselhaft, weil sie es vergaß. „Trotz ihrer Krankheit, oder vielleicht gerade deswegen“, schrieb Firlik, „ist Margo unbestreitbar einer der glücklichsten Menschen, die ich je gekannt habe.“

Ein paar Jahre nach der Veröffentlichung des JAMA-Artikels widmete sich der Philosoph und Verfassungsjurist Ronald Dworkin in seinem 1993 erschienenen Buch „Life's Dominion“ erneut der glücklichen Margo. Stellen Sie sich vor, fragte er die Leser, dass Margo vor Jahren, als sie voll geschäftsfähig war, ein formelles Dokument geschrieben hatte, in dem sie erklärte, dass sie keine lebensrettende medizinische Behandlung erhalten sollte, wenn sie jemals an Alzheimer erkranken sollte. „Oder sogar, dass sie in diesem Fall so schnell und schmerzlos wie möglich getötet werden sollte?“ Was sollte ein ethischer Arzt tun? Sollte er Margo jetzt töten, obwohl sie glücklich war, denn dann hätte Margo tot sein wollen?

Nach Ansicht von Dworkin war es die damalige Margo, deren Wünsche moralisches Gewicht verdienten. In seinem Buch unterschied er zwischen zwei Arten von Interessen: „erfahrungsorientiert“ und „kritisch“. Ein erfahrungsbezogenes Interesse war reaktiv und körperlich: etwa das Vergnügen, Eis zu essen. Ein kritisches Interesse war viel mehr intellektuell; Es spiegelte den Charakter einer Person wider und wie sie ihr Leben führen wollte. Im Fall einer fortgeschrittenen Alzheimer-Krankheit, argumentierte Dworkin, bestehe die Gefahr, dass kritische Interessen durch erfahrungsbezogene Interessen usurpiert würden. Dennoch waren es die zuvor genannten kritischen Interessen, die es verdienten, befriedigt zu werden, denn es waren diese Interessen, die dem menschlichen Leben seinen Sinn und seine Würde gaben – und es sogar auf eine Art säkulare Weise heilig machten. Eine Person wurde respektiert, wenn ihr geholfen wurde, ihren gewählten Weg zu leben, und nicht, wenn zugelassen wurde, dass ihr Lebensweg durch die amnesischen Launen ihres kranken Selbst aus der Bahn geworfen wurde.

Einige Philosophen haben es sich zur Aufgabe gemacht, Margo neu zu überdenken. Sie werfen Dworkin vor, eine zu begrenzte Sicht auf die Bedeutung zu haben. Könnte ein Leben voller kleiner Freuden nicht sinnvoll sein, auch wenn es nicht das Ergebnis eines ausgeklügelten Lebensplans wäre? Kritiker haben gefragt, warum wir den Entscheidungen einer Person, die faktisch nicht mehr existiert, Vorrang vor den ausdrücklichen Entscheidungen der Person geben sollten, die hier und jetzt vor uns sitzt. Welche Autorität könnte das damalige Selbst auf praktischer Ebene möglicherweise über das heutige Selbst ausüben?

Und während Dworkins Theorie möglicherweise auf Patienten in fortgeschrittenen Stadien der Krankheit zutrifft, spricht sie für die Mehrheit der Patienten in den leichten und mittelschweren Phasen weniger an. Die dazwischen Margos. Dworkins Theorie unterscheidet auch zwischen Selbsten auf eine Weise, die einigen Kritikern als fehlgeleitet erscheint. Eine Person ist nicht wie Plutarchs Schiff des Theseus: Sie wird im Laufe ihrer Reisen Stück für Stück ausgetauscht, sodass sich die Menschen an Bord fragen, ob es sich immer noch um das alte Schiff oder stattdessen um ein neues handelt – und, wenn es ein neues ist, wann genau sie aufgehört hat, die andere zu sein. Ein Mensch ist immer der, der er einmal war, und ist nicht mehr der, der er einmal war.

Dennoch klammern sich viele erwachsene Kinder an ein Bild vom damaligen Selbst ihrer Eltern und arbeiten unermüdlich daran, es zu schützen. Erwachsene Kinder „neigen dazu, zuversichtlich zu sein und sich auf die Seite einer Dworkin-artigen Sichtweise zu stützen“, sagt Matilda Carter, Postdoktorandin für Philosophie an der Universität Glasgow und ehemalige Demenzbetreuerin. Sie möchten nicht, dass die verwirrten Entscheidungen einer Mutter in der elften Stunde „das Vermächtnis ihres Lebens schon im Vorfeld beflecken“.

„Ich möchte meine eigene Person sein“, sagte Diane erneut zu ihren Töchtern. „Ich möchte Verantwortung übernehmen.“

Nach den Abgeordneten kam, zog Denzil in die Wohnung seines Sohnes Brad, weil er nirgendwo anders hingehen konnte. Die Wohnung befand sich über Brads Anwaltskanzlei und einem Herrenbekleidungsgeschäft namens Male Room. Unten im Büro saß Denzil mit einem von Brads Kollegen zusammen und erzählte ihm die ganze Geschichte über die „Sündenschwestern“ und wie sie versuchten, die Kontrolle über ihre Mutter zu erlangen.

Peter Leo, ein junger Rechtsanwalt, hielt die einstweilige Schutzanordnung gegen Denzil für einen „völligen Justizirrtum“. Der Richter, John D. Ackerman, hatte der gewaltsamen Trennung eines älteren Paares zugestimmt, und zwar auf der Grundlage praktisch gar nichts: lediglich ein paar Sätze von Kris und Juli. Die Schwestern hatten behauptet, dass Diane krank sei und misshandelt werde und „sofortige medizinische Versorgung benötige“. Aber sie hatten dem Gericht keine Krankenakten vorgelegt, um dies zu beweisen, und der Richter hatte nicht danach gefragt. Er hatte sich nicht einmal die Mühe gemacht, mit Diane zu sprechen. Nach dem Gesetz von Iowa war dies nicht erforderlich.

Leo kam zu der Überzeugung, dass Dianes Töchter auf eine weit verbreitete Diagnose überreagiert hatten – und nun das Wort „Demenz“ verwendeten, um die Kontrolle über den Nachlass ihrer Mutter zu behalten. „Das Rechtssystem ist nicht darauf ausgelegt, damit umzugehen“, sagte mir Leo. „Sobald man einen überladenen Begriff wie ‚Demenz‘ oder ‚Alzheimer‘ in den Mund wirft, hat jeder eine Vorstellung davon, was das bedeutet.“ Er fügte hinzu: „Sie denken an das Bild einer Person, die im Koma liegt, sabbert und deren Geist sie betrogen hat.“ Ein Richter, der das Wort „Demenz“ hört, wird leicht glauben, dass es sich um einen Notfall handelt, wenn eine erwachsene Tochter dies sagt. In einem Brief an das Gericht stellte Leo die Hypothese auf, dass die Klage von Kris und Juli wegen Missbrauchs älterer Menschen „in böser Absicht und mit dem einzigen Zweck eingereicht wurde, eine Trennung zwischen Denzil und Diane zu erzwingen“.

Auch Denzil schien für alles eine Erklärung zu haben. Er bestand darauf, dass ihm Dianes Vollmacht nur deshalb erteilt worden sei, weil sie zitterte und befürchtete, dass er gelegentlich Schecks in ihrem Namen unterschreiben müsste, wenn ihre Hände zitterten. Denzil sagte, die Bargeldabhebungen von Dianes Bankkonto seien für ihre Ausflüge außerhalb der Stadt bestimmt gewesen. Er bot an, dem Gericht seine Bank- und Kreditkartenabrechnungen zu übergeben; Er sagte, er hätte nichts zu verbergen. Denzil sagte auch, dass er und Diane nur deshalb heiraten wollten, weil sie es wollte. Es war Diane, die vorgeschlagen hatte.

Was das ungepflegte Haus betrifft, sagte Denzil, er wisse nicht, worüber Kris und Juli redeten. Für ihn sah das Haus in Ordnung aus. Denzil gefiel es nicht, Diane auf Händen und Knien dabei zu sehen, wie sie an den Schränken oder am Boden schrubbte. Wann immer sie es tat, sagte er ihr, sie solle sich hinsetzen und ihn die Sache erledigen lassen.

Außerdem dachte Denzil, dass es Diane gut ginge. Jahrelang hatte er sie zu ihren regelmäßigen Terminen bei einer ausgebildeten Krankenpflegerin begleitet; Sie wusste mehr über Dianes Gesundheitszustand als jeder andere und hatte nie etwas über Demenz gesagt. Bei einem Termin in diesem Frühjahr sagte die Krankenschwester, dass Dianes kognitive Tests „normal“ seien, obwohl sie dachte, dass ihre Patientin möglicherweise eine „gutartige Vergesslichkeit“ habe.

Um Denison herum hatten die Leute begonnen, darüber zu reden, was „die Norelius-Mädchen“ vorhatten. Einige Leute dachten, dass Kris und Juli hinter dem Geld ihrer Mutter her waren, was Denzil auch behauptete. Andere Leute sagten, sie seien nur große Snobs – reiche Mädchen, zu gut für Denison –, die es nicht ertragen könnten, ihre Mutter mit einem armen alten Hufbeschlag zu sehen.

Dianes Freundin Marcia Losh teilte den Anwälten später mit, dass sie glaube, dass Diane „in ihrem Haus gefangen gehalten“ werde. (Losh lehnte es ab, zu diesem Artikel Stellung zu nehmen.) Sie sagte, als sie Diane am Tag nach Denzils Verbannung besuchte, habe Diane gewartet, bis ihre Töchter den Rücken gekehrt hätten, und dann übertrieben mit den Augen gerollt – als müsste sie es sagen Etwas verlieren, konnte es aber vor ihren Töchtern nicht.

Diane hatte Anspruch an ihren eigenen Anwalt, der sie im Verfahren zum Missbrauch älterer Menschen gegen Denzil vertritt. Die Anwältin von Kris und Juli, Maura Sailer, erklärte ihnen das – und die Schwestern fanden es zunächst verwirrend, denn wie kann eine Person mit Demenz ganz alleine einen Anwalt beauftragen? „Wo beginnen und enden ihre Rechte?“ Kris wollte es wissen.

Diane bat um ein Treffen mit Denzils Anwalt Peter Leo, und Kris bot vorsichtig an, sie zu seinem Büro zu fahren. Kris erwartete, dass das Treffen kurz sein würde. Leo vertrat Denzil bereits im Fall der Misshandlung älterer Menschen, und es würde keinen Sinn ergeben, wenn ein einziger Anwalt sowohl einen beschuldigten Täter als auch sein vermeintliches Opfer vertritt. Kris wartete im Empfangsbereich auf ihre Mutter.

Als Diane endlich das Büro verließ, stand Leo an ihrer Seite. „Meine Klientin möchte etwas sagen“, sagte er.

„Ich habe gerade erfahren, was ihr Mädels gemacht habt“, sagte Diane. Eigentlich wirkte sie nicht wütend, aber sie war sehr streng. Sie zeigte auf Kris. „Ich möchte, dass du zum Haus gehst, deine Sachen packst und gehst.“ In Leos Büro hatte Diane einen Verpflichtungsbrief unterzeichnet und den Anwalt damit beauftragt, sie zu vertreten.

„Schäm dich“, sagte Kris und zeigte mit dem Finger auf Leo. Dann griff sie nach dem Arm ihrer Mutter.

Leo fing an zu schreien. „Lassen Sie meinen Mandanten los, sonst rufe ich die Polizei“, sagte er. In seinem Büro fand Leo, dass Diane „völlig klar“, aber auch sehr gebrechlich wirkte. Sie wollte offensichtlich nicht mit ihrer Tochter gehen. Leo wartete darauf, dass Kris wegfuhr, und fragte dann Diane, wohin sie wollte. Sie bat darum, bei ihrer Freundin Marcia Losh zu bleiben.

Innerhalb weniger Tage reichten Kris und Juli einen Antrag auf sofortige vorübergehende Vormundschaft und Vormundschaft für ihre Mutter ein und forderten die volle Kontrolle über Dianes persönliche Fürsorge und Finanzen. Nach dem Gesetz von Iowa kann eine Person der Vormundschaft unterliegen, wenn ihre „Entscheidungsfähigkeit so eingeschränkt ist“, dass sie nicht für ihre eigene Sicherheit und ihre Bedürfnisse sorgen kann. In dem Antrag hieß es, dass es „im besten Interesse von Diane“ sei, dass sich ihre Töchter um sie kümmerten, und dass es „nicht Dianes wahre Absicht“ sei, dass sie das Haus der Familie verließen. In einer schriftlichen Erklärung räumte Juli ein, dass ihre Mutter die Dinge nicht so sah; „Weil sie sich nicht erinnert, ist sie nicht damit einverstanden, dass sie Hilfe braucht.“

Am 24. Oktober gab Richterin Julie Schumacher dem Antrag von Kris und Juli statt und setzte einen Termin für eine Anhörung im November fest. Leo wiederum reichte Anträge ein, die Schutzanordnung gegen Denzil aufzuheben und die vorläufige Vormundschaft auszusetzen. In einem Brief an das Gericht schrieb Leo, dass Diane das Recht habe, „die Behauptung ihrer Töchter, es fehle ihr an Entscheidungsfähigkeit, um ihre persönlichen und finanziellen Angelegenheiten selbst zu regeln, energisch anzufechten“. Diane bestritt, dass Denzil sie auf die von ihren Töchtern behauptete Weise missbraucht hatte. Sie sagte, Denzil habe dafür gesorgt, dass sie „richtig“ gegessen und „fast täglich“ gebadet habe, und dass er ihre Beine nachts massiert habe, wenn sie Krämpfe gehabt hätten.

Auf Anraten ihres Anwalts einigten sich die Schwestern widerwillig darauf, die Klage gegen Denzil wegen Missbrauch älterer Menschen fallen zu lassen und sich stattdessen auf die dauerhafte Vormundschaft für Diane zu konzentrieren. Sie einigten sich auch darauf, ihren Antrag, Dianes Konservatoren zu werden, aufzugeben – und stattdessen zu empfehlen, dass ein vom Gericht bestellter Bankier oder Anwalt ihre Konten verwaltet. Sie hofften, dass dies dem Richter die Gewissheit geben würde, dass ihr Anspruch auf Vormundschaft nichts mit Dianes Geld zu tun hatte. Kris gab ihren Job auf, um sich ganztägig um die Pflege ihrer Mutter kümmern zu können.

Denzil glaubte nicht, dass Diane einen Vormund brauchte, aber wenn sie einen haben müsste, sagte er, er wolle, dass er es sei. Er würde vor Gericht gegen die Schwestern kämpfen. Das Gleiche galt für Losh, die sagte, sie mache sich Sorgen darüber, was Kris und Juli ihrer Mutter antun könnten, wenn sie gewinnen würden. „Wir alle wissen, dass Diane tatsächlich an Demenz leidet“, sagte Losh später. „Aber wir müssen uns um Diane kümmern. Sie ist eine Person.“

In unserem eigenen Leben, bestehen wir auf dem Recht, unsere eigenen Entscheidungen zu treffen, auch wenn diese schlecht sind – was manchmal als „das Recht auf Torheit“ bezeichnet wird. Als unabhängige Agenten steht es uns frei, unvernünftig und unklug zu sein und gegen unser eigenes Wohl zu handeln: vielleicht aufgrund fehlerhafter Argumentation oder einfach weil wir es wollen. Aber bei älteren Verwandten legen wir oft Wert auf Besonnenheit statt Leidenschaft. „Altersdiskriminierung“, warnt ein Artikel in American Psychologist aus dem Jahr 2016, „verschärft die Tendenz, ältere Erwachsene übermäßig zu beschützen.“ Letztendlich kann dies bedeuten, dass ältere Menschen einem höheren Standard unterliegen als alle anderen; Es ist ihnen nicht gestattet, eine schlechte Wahl zu treffen.

Jede kognitive Beeinträchtigung trübt diese Situation. Wenn eine Person mit Demenz eine Entscheidung trifft, die fehlgeleitet erscheint, könnten wir annehmen, dass die Entscheidung nicht nur schlecht, sondern pathologisch schlecht ist: das Ergebnis eines kognitiven Versagens. Irgendwann wird jede neue Entscheidung – jede Willensbekundung – verdächtig. Kommt diese Entscheidung von Mama oder von ihrer Krankheit? Wenn Ersteres zutrifft, sollte die Entscheidung respektiert werden; Wenn Letzteres zutrifft, sollte es vielleicht vereitelt werden. Mit fortschreitender Krankheit wird dieser Versuch der kognitiven Sortierung jedoch weniger haltbar, denn wie trennt man eine Person überhaupt von ihrem erkrankten Gehirn? Je fortgeschrittener die Demenz einer Person ist, desto mehr wird jede ihrer Entscheidungen anfechtbar und daher einer pflegerischen Intervention würdig.

„Für den älteren Erwachsenen stellt sich die Frage: Was sind die Hindernisse, sich weiterzuentwickeln, seine Meinung zu ändern, neue Beziehungen aufzubauen?“ fragt Nina Kohn, Juraprofessorin an der Syracuse University mit Spezialisierung auf die Bürgerrechte älterer Menschen. „Wenn Sie diese neuen Beziehungen eingehen, löst das dann Leute aus, die versuchen, Ihnen Ihre Rechte zu entziehen? Die Antwort lautet: In manchen Fällen schon.“ Insbesondere „Entscheidungen, die untypisch erscheinen, werden als verdächtig behandelt.“ Beispielsweise könnte einem älteren Mann, der sein Leben in einer heterosexuellen Ehe verbracht hat und nun den Wunsch hegt, einen anderen Mann zu lieben, daran gehindert werden. Das gilt auch für eine Frau, die sich in einen Mann verliebt, der Jahrzehnte jünger ist als sie. Oder, sagen wir mal, eine wohlhabende Witwe um die 80, die sich mit dem Hufeisen beschäftigt. „Und all diese gesellschaftlichen Vorurteile werden jetzt genutzt, um die Entscheidungen einzelner Menschen möglicherweise schon zu Lebzeiten rückgängig zu machen.“

Viele erwachsene Kinder sind überrascht, wenn sie erfahren, dass die Diagnose Demenz allein ihre Eltern nicht von wichtigen Entscheidungen ausschließt. Das erwachsene Kind geht davon aus, dass die erste Aussage eines Arztes – dass ein älterer Elternteil kognitiv beeinträchtigt ist – sofort eine Art Entscheidungsschalter umlegt und den Elternteil unfähig macht, eine Entscheidung zu treffen.

In der Medizin gibt es einen solchen Schalter nicht. Für einen informierten Kliniker sind Patienten im globalen Sinne niemals „fähig“ oder „unfähig“. Stattdessen sind sie in der Lage oder nicht in der Lage, in einem bestimmten Kontext und zu einem bestimmten Zeitpunkt eine bestimmte Entscheidung zu treffen. In der Praxis bedeutet dies, dass eine Person mit Demenz möglicherweise über Jahre hinweg das behält, was Ärzte als „Entscheidungsfähigkeit“ bezeichnen, und sie dann schrittweise verliert: zuerst die komplexen Entscheidungen, später die einfachen. Sie könnte beispielsweise die Fähigkeit verlieren, zwischen Behandlungsoptionen zu wählen, aber weiterhin die Fähigkeit behalten, zu entscheiden, welches Familienmitglied die Entscheidung für sie treffen soll. In jedem Fall besteht der feste bioethische Konsens darin, dass wir uns eher auf die Seite der Annahme von Kapazitäten begeben sollten. Eine Person ist bis zum Beweis des Gegenteils handlungsfähig, auch wenn sie an Demenz leidet.

Standardmäßige kognitive Tests, wie der, der Diane in der örtlichen Notaufnahme durchgeführt wurde, können nützliche Beweise sein – ein sehr niedriger Wert würde darauf hindeuten, aber nicht beweisen, dass eine Person möglicherweise nicht in der Lage ist, medizinische Entscheidungen zu treffen –, aber diese Tests sind es sind als Screening-Instrumente gedacht und messen nicht speziell die Entscheidungsfähigkeit. Daher bieten sie Betreuern, die Schwierigkeiten haben, die Autonomie einer geliebten Person zu wahren und sie gleichzeitig vor ihrem kompromittierten Selbst zu schützen, wenig Orientierung: Wo ziehen wir die Grenze für eine Frau mit Demenz? Woher wissen wir, wann sie es überschritten hat?

Bis zum Beginn des 20. Jahrhunderts waren die Dinge weniger zweideutig; Die Diagnose Demenz an sich machte eine Person medizinisch „unfähig“ – ebenso wie andere, mittlerweile veraltete Diagnosen wie „Verrückter“ oder „Idiot“. Erst in den 1970er Jahren wurden Kapazität und medizinische Diagnose voneinander getrennt – größtenteils als Reaktion auf die Behindertenrechtsbewegung.

Ärzte verlassen sich heute auf einen Rahmen zur Beurteilung der Leistungsfähigkeit, der 1988 von den Forschern Paul Appelbaum, einem Psychiater, und Thomas Grisso, einem Psychologen, veröffentlicht wurde. Unter ihren Bedingungen sind Patienten in der Lage, medizinische Entscheidungen zu treffen, wenn sie die relevanten Informationen verstehen können; die Art ihrer Erkrankung sowie die Risiken und Vorteile einer Behandlung einschätzen; argumentieren Sie, wie Sie zu einer Schlussfolgerung gelangen; und ihre Wahl mitteilen. Medizinstudenten in den Vereinigten Staaten lernen dies jetzt in Kurzschrift: eine Entscheidung verstehen, wertschätzen, begründen, ausdrücken.

Dennoch bleibt die genaue Messung der Selbstsouveränität ungenau. Jahrzehnte nachdem die Entscheidungswissenschaft in der amerikanischen Medizin Einzug gehalten hat, gibt es immer noch keinen allgemein anerkannten Test der Leistungsfähigkeit – und keinen einwandfreien Goldstandard, an dem man sie messen könnte. Verschiedene Ärzte können zu unterschiedlichen Schlussfolgerungen über dieselben Patienten kommen, und das tun sie oft auch. In einer 2011 in Psychosomatics veröffentlichten Studie wurden fünf Psychiater gebeten, 555 auf Video aufgezeichnete Interviews mit 188 Menschen mit Alzheimer-Krankheit zu überprüfen; Es stellte „erhebliche Schwankungen bei der Beurteilung der Kapazität“ fest.

Diese Variabilität ist teilweise aufgrund der Art und Weise folgerichtig, wie sie sich auf den Verlauf von Gerichtsverfahren auswirkt. Einst war das Gesetz so streng wie die Medizin; Schon die Diagnose Demenz reichte für einen Richter aus, um einer Person schnell ihre bürgerlichen Freiheiten zu entziehen und sie unter die gesetzliche Vormundschaft einer anderen Person zu stellen. Aber in den letzten Jahrzehnten hat sich das Justizsystem langsam in Richtung Medizin bewegt, um eine fließendere Vorstellung von juristischer Kompetenz anzuerkennen – manchmal mit Hilfe von Ärzten, die als Sachverständige in Gerichtssäle geholt werden und die Besonderheiten der Rechtskompetenz bezeugen die mentalen Landschaften ihrer Patienten.

In der juristischen Welt „gab es in den letzten Jahren einen echten grundlegenden Wandel im Denken über Handlungsfähigkeit“, sagte mir Charlie Sabatino, ehemaliger Direktor der Kommission für Recht und Alter der American Bar Association. „Die wirklich eingefleischte Ansicht ist, dass man nie an Kapazität verliert.“ In dieser neueren Sichtweise kann eine Person unendlich viele Bereiche auf einem Gradienten von geschäftsfähig bis handlungsunfähig einnehmen, wobei das andere Ende des Spektrums Menschen vorbehalten ist, die im Koma oder Wachkoma stecken. Außerhalb dieses Extrems wird eine Person mit ziemlicher Sicherheit die Fähigkeit behalten, einige Dinge selbst zu wählen, auch wenn sie nicht alles wählen kann. Eine Person könnte beispielsweise rechtlich nicht in der Lage sein, eine komplexe Immobilientransaktion durchzuführen, aber in der Lage sein, ein kleines Bankkonto zu verwalten.

Heutzutage gilt sogar eine rechtliche Entscheidung, die in einem flüchtigen Moment der Klarheit getroffen wurde – ein paar Minuten der Klarheit, eingeklemmt zwischen Stunden oder Tagen kognitiver Dunkelheit – unter dem Gesetz. Auch eine Entscheidung, die später vergessen wird – etwa die Erteilung einer neuen Vorsorgevollmacht – zählt.

Im Rahmen der Nachlassplanung kommt es zunehmend zu Konflikten um die Geschäftsfähigkeit. Es ist nicht ungewöhnlich, dass eine Person mit Demenz im Frühstadium ein neues Testament schreibt oder ein altes überarbeitet – und dass dann ein erwachsenes Kind die Änderung vor Gericht anfechtet. Die daraus resultierende Klage wird davon abhängen, ob der beeinträchtigte Elternteil in dem Moment, in dem er den Stift hob, um seinen Namen zu unterschreiben, entscheidungsfähig war.

Hier kann das Rechtssystem über medizinische Unsicherheit stolpern. Verschiedene Ärzte können zu unterschiedlichen Beurteilungen der Leistungsfähigkeit kommen. Und rechtliche Anfechtungen werden oft erst Wochen oder Monate nach der Unterzeichnung eines Vertrags eingereicht, und zu diesem Zeitpunkt ist eine demenzkranke Person höchstwahrscheinlich schon tiefer in ihre Krankheit versunken. Letztlich haben bei Rechtsstreitigkeiten über die kognitive Leistungsfähigkeit nicht Ärzte, sondern Richter und Anwälte das letzte Wort.

Was sie brauchten, Die Schwestern entschieden, war ein weiterer Beweis für das, was sie bereits wussten: dass Diane viel kränker war, als es zunächst den Anschein hatte. Sie brauchten eine umfassende medizinische Untersuchung. Am 25. Oktober fuhren Kris und Juli mit ihrer Mutter vier Stunden östlich zu den University of Iowa Hospitals & Clinics, wo es eine spezielle Abteilung für Geriatrie und Psychiatrie gab.

Diane wurde von einem Ernährungsberater untersucht, der feststellte, dass sie leicht unterernährt war. Sie erhielt außerdem eine Reihe von Blutuntersuchungen und eine Ultraschalluntersuchung, bei der ein Arzt feststellte, dass Diane keine Gallenblase hatte. Diane konnte sich nicht erinnern, was damit passiert war.

Die Ärzte überprüften auch Dianes Medikamentenliste und setzten einige davon ab: ein Medikament gegen Krampfanfälle, von dem Diane nicht wusste, warum sie es einnahm, und Lorazepam, das ihr gegen Angstzustände verschrieben worden war. Das war Routine. Dr. Judith Crossett, damals eine der geriatrischen Psychiaterinnen der Abteilung, entwöhnte ältere Menschen oft von Medikamenten, die sie nicht wirklich brauchten: Pillen, die viele Ärzte über viele Jahre hinweg verschrieben hatten. Ältere Patienten kamen manchmal buchstäblich mit Pillentüten ins Krankenhaus.

Als nächstes stimmte Diane einer vollständigen neuropsychologischen Untersuchung zu. Sie erzählte dem untersuchenden Psychologen, dass sie seit 53 Jahren mit ihrem Mann verheiratet sei. Oder ist er mit 53 Jahren gestorben? Vielleicht, sagte sie, sei Bill 1953 gestorben. Am Ende stellte der Psychologe fest, dass Diane in fast allen Bereichen, die er untersuchte, „erhebliche Defizite“ aufwies und dass sie nicht in der Lage war, so komplexe Aufgaben wie die Essenszubereitung auszuführen. Aus diesem Grund verfügte sie über „erheblich eingeschränkte Möglichkeiten, fundierte persönliche, medizinische und finanzielle Entscheidungen zu treffen“. Diane wurde als „aufmerksam“ und „ausdrucksstark“, aber „einsichtig“ beurteilt.

Nach Ansicht von Crossett befand sich Diane bereits in einem „späten mittelschweren“ Stadium der Alzheimer-Krankheit: weit über die leichte Vergesslichkeit hinaus, die ihre Krankenschwester in Denison beobachtete. Die Sache war, sagte sie: „Diane redet gut.“ Viele Menschen mit Alzheimer-Krankheit entwickeln eine Form von Aphasie, die ihre Fähigkeit, Sprache zu verstehen oder sich auszudrücken, beeinträchtigt. Diese Patienten verwenden häufig langsame oder stockende Sprache oder unsinnige Wörter oder sagen „Stuhl“, wenn sie „Tisch“ meinen. Aber Diane hat das nicht getan. Sie behielt ein „hohes Maß an sozialen Fähigkeiten“ bei. Später erklärte Crossett, dass Diane „meistens die meisten Leute täuschen wird“. Sie fuhr fort: „Für viele Menschen, die nicht wissen, womit sie es zu tun haben, sieht sie nicht so aus und hört sich auch nicht so an, als ob sie Demenz hätte.“

Was Crossett und ihre Kollegen nicht sahen, war ein Beweis dafür, dass Diane, wie ihre Töchter behaupteten, Opfer von Gewalt gegen ältere Menschen war. Die Ärzte auf der Station sträubten sich auch, als Kris sie aufforderte, Besucher zu verbieten und Telefonanrufe einzuschränken, und als sie Dianes Handy wegnahm, weil sich Diane, wie Kris sagte, in einem fragilen Zustand befände und sich ausruhen müsse. Ein Sozialarbeiter im Krankenhaus musste darauf bestehen, dass Diane mit einem Anwalt sprechen konnte.

Juli kehrte zu Denison zurück und ließ Kris in Iowa City zurück, um in der Nähe von Diane zu sein. Auf dem Bauernhof verbrachte sie ihre Tage damit, Zeitpläne zusammenzustellen und Beweise für Denzils Missetaten zu sammeln und dann Zusammenfassungen der Beweise zu verfassen – bis sie so viele Dokumente gesammelt hatte, dass sie begann zu vergessen, wo sie sie alle abgelegt hatte. „Es war schwer, sich zu konzentrieren und den Überblick zu behalten“, sagte sie. Sie war müde. Juli arbeitete auch daran, für ihre Mutter eine neue Bleibe zu finden. Als Bill in seinen späteren Jahren in ein Pflegeheim musste, bestand Diane darauf, dass keine Einrichtung in Denison gut genug für ihn sei, und bezahlte, um ihn in eine gehobenere Unterkunft in Omaha zu verlegen. Sie nahm ihren Töchtern das Versprechen ab, dass sie dasselbe tun würden, wenn sie selbst jemals krank würde. Doch als Kris Diane eine Broschüre für eine Einrichtung in Oregon zeigte, nur wenige Minuten von ihrem Zuhause entfernt, wollte Diane nichts damit zu tun haben. Sie wollte in Denison bleiben.

Ungefähr zu dieser Zeit beschloss Peter Leo, seine Vertretung für Diane zurückzuziehen – auch um sich auf andere Fälle zu konzentrieren, wie er sagte – und fuhr nach Iowa City, um ihr mitzuteilen, dass er einen anderen Anwalt für sie gefunden hatte. Diane saß Leo in einem kleinen Besprechungsraum gegenüber und unterzeichnete einen Scheck über 3.000 US-Dollar zur Deckung des Honorars des neuen Anwalts. Kris stand im Raum, den Rücken an die Wand gedrückt. Sie hatte Angst, später etwas zu sagen, was gegen sie verwendet werden könnte, aber sie wollte fragen, wie es einer Frau mit Alzheimer-Krankheit erlaubt war, Tausende von Dollar an einen Anwalt aus einer psychiatrischen Abteilung zu überweisen, den sie nie getroffen oder mit dem sie nie gesprochen hatte.

„Die Ward liebt ihre Töchter sehr“, schrieb Dianes neue Anwältin Alyssa Herbold in einer Petition an das Gericht, „bittet aber, dass sie glücklich sein und ihr erlauben, in einer Einrichtung in Denison, Iowa, zu leben.“

„Wer soll Dein Vormund sein?“ Herbold hatte Diane gefragt.

„Wen soll mein Vormund sein?“

„Ja, die Person, die sich um dich kümmert.“

„Reden Sie davon, dass Sie sich um mich kümmern oder sich um etwas anderes kümmern?“

„Ich kümmere mich um dich.“

„Kümmert man sich um mich? Denzil Nelson.“

Im Dezember 2017, Richter Schumacher entschied, dass Diane bis zum Vormundschaftsprozess, der für das folgende Frühjahr geplant war, in Denison bleiben sollte. In der Zwischenzeit würden Kris und Juli als vorübergehende Vormunde ihrer Mutter bleiben, aber die einstweilige Verfügung gegen Denzil würde aufgehoben und er hätte Diane jeden Tag zwischen 7 und 19 Uhr besuchen können – selbst wenn Dianes Vormunde sagten, er dürfe nicht. T.

Dianes Anwalt fuhr sie direkt vom Gerichtssaal zu einer Einrichtung für betreutes Wohnen, Reed Place, die nach Denisons berühmtester Bewohnerin, der Schauspielerin Donna Reed, benannt wurde. Es lag in einer ruhigen Straße in der Nähe der Donna Reed Road, ein paar Minuten nordöstlich des Donna Reed Theaters. Der Richter hatte sich für die Einrichtung entschieden, obwohl Juli protestierte, dass sie für ältere Erwachsene gedacht sei, die in „Aktivitäten des täglichen Lebens“ unabhängig seien und kein Gedächtnispflegeprogramm oder Krankenschwestern mit Spezialisierung auf Demenzpflege hätten.

In der Einrichtung führte eine Krankenschwester bei Diane einen kurzen kognitiven Test und eine Funktionsbeurteilung durch; Sie kam zu dem Schluss, dass die Kognition ihrer Patientin „normal“ und Diane „unabhängig“ sei. Die Krankenschwester sagte später, dass ihr die Vorgesetzten nie gesagt hätten, dass bei Diane Alzheimer diagnostiziert worden sei.

In ihrer ersten Nacht in ihrem neuen Zimmer bekam Diane eine Panikattacke und rief 911 an. Dianes Krankenschwester schrieb ihr ein weiteres Rezept für Lorazepam zur Behandlung von Panikattacken und eines für das Antidepressivum Zoloft.

Dennoch weinte Diane manchmal nachts. 2 Uhr morgens, 3 Uhr morgens „Wir haben Probleme“, sagte jemand von Reed Place Denzil am Telefon. "Kannst du kommen?" Wenn er dort ankam, würde Denzil sein Bestes tun, um Diane zu beruhigen. Er würde sie küssen und ihr sagen, dass alles gut werden würde. Er würde ihre Beine reiben, wenn sie Schmerzen hätten. Manchmal funktionierte das, aber wenn nicht, kam eine Krankenpflegerin und gab ihr eine „Stresspille“, wie Denzil es nannte.

Denzil machten die unterbrochenen Nächte nichts aus, denn er wachte sowieso früh auf. An den meisten Morgen frühstückte er bereits um 5 Uhr. Seine Uhr war so eingestellt, weil er jahrzehntelang damit verbracht hatte, bei Sonnenaufgang Pferde zu beschlagen. So oder so würde er um 7 Uhr morgens am Reed Place sein, damit er bei Diane sitzen konnte, während sie ihr Frühstück aß. Dann machten sie oft einen Spaziergang um das Gebäude; Er berechnete, dass zehn Umrundungen des Flurs eine Meile waren, und manchmal gingen sie zweimal darüber. Sie sahen fern: „Law & Order“, die Nachrichten, alte Western. Sie spielten Karten. Diane könnte morgens oder nachmittags ein Nickerchen machen. Sie könnte sich eine bis zum Hals zugeknöpfte Bluse mit Paisley-Muster anziehen, damit sie zu Walmart gehen oder bei Cronk's zu Mittag essen könnten.

Abends aßen Denzil und Diane zusammen zu Abend, und Denzil verließ das Gericht kurz vor 19 Uhr, der vom Gericht vorgeschriebenen Abreisezeit. „Es fällt mir schwer, gute Nacht zu sagen“, schrieb er in sein Tagebuch.

„Es fällt mir wirklich schwer, gute Nacht zu sagen!“

„Gute Nacht sagen wird nicht einfacher.“

„Die schlechteste gute Nacht aller Zeiten.“

Denzil wollte Dianes Töchter nicht sehen, und Diane sagte, sie wolle sie auch nicht sehen – und die Krankenschwestern im Reed Place sagten, sie müsse es nicht sehen. Bei einem seiner ersten Besuche in der Einrichtung zog Denzil das Festnetztelefon in Dianes Zimmer aus der Steckdose und kaufte ihr ein neues Mobiltelefon, ohne Kris und Juli die Nummer zu geben. Als Kris und Juli an der Rezeption anriefen, wurden ihre Anrufe nicht durchgestellt.

„Meine Mandantin möchte ihre Töchter weder zu Weihnachten noch in absehbarer Zukunft sehen“, schrieb Herbold in einer E-Mail an ihren Anwalt. (Herbold lehnte einen Kommentar zu diesem Artikel ab.)

Die Schwestern weinten, aber dann brachten sie trotzdem eine Karte und einen Korb voller Geschenke vorbei. Sie versuchten sich daran zu erinnern, dass nichts davon wirklich von ihrer Mutter kam; Das war einfach die Art ihrer Krankheit.

Über die Feiertage dachten Kris und Juli viel über die Stunden nach, die Diane allein mit Denzil in ihrem neuen Schlafzimmer verbrachte. Die Schwestern gingen davon aus, dass ihre Mutter und Denzil Sex hatten – und dass es sich, wenn ja, überhaupt nicht um Sex, sondern um Vergewaltigung handelte, weil Diane zu beeinträchtigt war, um dem zuzustimmen. Bei ihrer Lektüre erfuhr Kris, dass Sex einer der am wenigsten erforschten und am wenigsten diskutierten Bereiche in der Demenzpflege ist. Es gibt keine validierten klinischen Instrumente zur spezifischen Beurteilung der Fähigkeit zur sexuellen Einwilligung oder sogar Konsensrichtlinien. Es gibt auch keinen einheitlichen Rechtsstandard.

Julis Tochter Hayley, 32, sagte ihrer Mutter, dass sie Diane selbst besuchen würde. Von Beginn des Konflikts an hatte Hayley aufgrund der seltsamen Lage, in der sie sich befand, versucht, unparteiisch zu sein – oder zumindest so zu wirken; Diane war ihre leibliche Großmutter und Denzil ihr leiblicher Großvater, und sie liebte beide. Für Hayley mag Denzil ein unvollkommener Betreuer gewesen sein, aber er war auch ein mürrischer alter Mann, der nicht unbedingt wusste, wie er die Dinge besser machen sollte. Und Hayley glaubte, dass auch ihre Großmutter von dem Arrangement profitiert hätte; Diane hatte jemanden, der sie auf Abenteuer mitnahm.

Ende Dezember fragte Hayley Diane am Telefon, ob sie zu Besuch kommen könne, und Diane sagte ihr, dass sie es könne. Aber ein paar Minuten später, sagte Hayley, rief Diane zurück und sagte, Hayley könne doch nicht kommen, weil sie und Denzil auf eine Party gehen würden. Hayley erzählte mir, dass sie Denzil im Hintergrund hören konnte, wie er Diane anwies, was sie sagen sollte (Denzil bestreitet, jemals Diane trainiert zu haben).

Am nächsten Tag stieg Hayley in ihr Auto und fuhr zum Reed Place. Sie brachte einen kleinen Stoffhund mit, um ihn ihrer Großmutter zu schenken, weil Diane so etwas schon immer gemocht hatte. In der Lobby sah Hayley Denzil und Diane und blickte ihrem Großvater in die Augen. Dann, sagte sie, packte Denzil Dianes Ellbogen und begann, sie wegzuziehen. Hayley rief ihrer Großmutter etwas zu und rannte auf sie zu. Diane ging weiter mit Denzil, streckte aber auch ihren Arm hinter ihrem Rücken nach Hayley aus. „Das ist meine Nana“, sagte Hayley zu mir. „Sie ist eine Menschenliebhaberin, und ich weiß, dass sie Denzil liebte, und ich weiß, dass sie mich liebte.“ Hayley streckte die Hand aus und drückte ihrer Großmutter den ausgestopften Hund in die Hand.

„Lass es sein, Diane“, hörte sie Denzil sagen. Und so ließ Diane es fallen und die beiden gingen weg.

Denzil dachte, wenn er Dianes Stress unter Kontrolle halten könnte, würde es ihr vielleicht besser gehen – zumindest „einigermaßen“. Das bedeutete, bestimmte Leute von ihr fernzuhalten: vor allem Dianes Töchter, aber auch Hayley, die, wie er betonte, Diane in der Lobby „überfallen“ hatte, obwohl Diane ihr gesagt hatte, sie solle nicht kommen. Diane war so verunsichert, nachdem Hayley gegangen war, dass sie eine weitere „Stresspille“ nehmen musste.

Bei Reed Place wurden die Geschichten, die Diane über ihre Töchter erzählte, immer fantastischer. Sie sagte, Juli habe sie in den Kofferraum eines Autos geworfen. Sie sagte, Kris habe sie an der Tür der Notaufnahme in Iowa City abgesetzt und sei dann nie zu Besuch gekommen. Die Erinnerungen waren falsch, aber für Diane kam es ihnen nicht so vor. Allein mit Denzil schien ihre Wut zu metastasieren. „Ich habe beschlossen, dass ich keine Töchter mehr habe“, sagte Diane.

Die Zeugenaussagen begannen im Jahr Februar, und die Anhörungen liefen bis in den März hinein. Jeden Tag saß Diane vor Gericht neben Denzil. Ihre Töchter beobachteten, dass sie tagelang das gleiche Hemd trug und manchmal während der Aussage einschlief.

Crossett, Dianes Psychiater aus Iowa City, wurde aufgefordert, über Dianes Diagnose der Alzheimer-Krankheit auszusagen. Ihrer Ansicht nach mangelte es Diane „an der Fähigkeit, sichere Entscheidungen für ihre Finanzen, ihren Wohnort und ihre Lebensweise zu treffen“.

„Hat Diane die Fähigkeit, ihre Vorlieben kundzutun?“ fragte Sailer, der Anwalt der Schwestern.

„Sie hat auf jeden Fall die Fähigkeit zu sagen, was sie bevorzugt“, sagte Crossett. „Die Analogie wäre: Mein 6-jähriger Enkel gibt sehr viele Wünsche an, aber wir lassen nur sehr wenige davon in die Tat umsetzen.“

Sailer wiederholte die Botschaft des Arztes vor Gericht. „Obwohl Diane weiterhin in der Lage ist, ihre Vorlieben auszudrücken, hat ihre Krankheit ihr die Fähigkeit zur Vernunft genommen.“ Diane konnte sagen, was sie wollte, aber das bedeutete nicht, dass sie es wirklich wollte – oder dass sie alle Informationen verstand, die vernünftigerweise in ihren Wunsch einfließen sollten.

Und doch war da Diane, die immer wieder verkündete, was sie wollte: dass Kris und Juli nicht ihre Vormunde sein sollten. Was sollte das Gericht damit machen? Dianes Anwalt forderte den Richter auf, Dianes Vorlieben zu respektieren, anstatt zuzulassen, dass sie von Töchtern unterdrückt werden, die behaupteten, es besser für sie zu wissen. „Sie möchte in die Dinge, die in ihrem Leben passieren, einbezogen werden.“

„Bei meiner Mutter wurde Demenz diagnostiziert“, sagte Kris nervös, als Dianes Anwalt aufstand, um sie zu befragen.

„Glauben Sie also, dass wir nicht auf alles hören sollten, was Ihre Mutter zu sagen hat, weil bei ihr Demenz diagnostiziert wurde?“

„Das habe ich nicht gesagt, aber ...“

Im Mai erließ die Richterin ihr Urteil. Diane würde unter eine vollständige oder „vollständige“ Vormundschaft gestellt werden, wie Kris und Juli es beantragt hatten. Aber Kris und Juli würden nicht die Vormunde ihrer Mutter sein. Die Richterin stellte fest, dass Iowa staatliche Vormunde bevorzugt, äußerte aber auch Besorgnis darüber, dass die Schwestern „Dianes Wünsche nicht berücksichtigten“. Auch Denzil wurde die Vormundschaft nicht gewährt, auch weil er offenbar „Dianes Demenz nicht ausreichend einschätzte“. Damit blieb Dianes Freundin Marcia Losh als ihre neue Vormundin zurück.

Anstatt zwischen Konservatoren zu wählen, ernannte Richter Schumacher zwei: einen Anwalt, den Kris und Juli vorgeschlagen hatten, und einen pensionierten Richter namens Edward Jacobson, den Dianes Anwalt unterstützte und der zu diesem Zeitpunkt einer formellen Ethikuntersuchung durch die Justizbehörde von Iowa unterzogen wurde. (Es stellte sich heraus, dass einige von Jacobsons Rechtsentscheidungen von an den Fällen beteiligten Anwälten als Ghostwriter verfasst worden waren.) Die beiden Männer bezogen jeweils ein Gehalt von rund 200 US-Dollar pro Stunde aus Dianes Nachlass.

Nur wenige Stunden nachdem sie erfahren hatten, dass sie den Vormundschaftsfall verloren hatten, saßen Kris und Juli in einem Auto auf dem Weg aus Denison. Juli war wütend. In den nächsten Tagen verbrachte sie viele Stunden damit, an einem Berufungsverfahren zu arbeiten. Kris war nicht wütend, weil sie nichts wirklich fühlen konnte. Ihre Tochter Elise spürte, wie sich ihre Mutter zurückzog. Monatelang war Kris von dem Streit um Diane – und der Verwirrung und der Ungerechtigkeit – erfasst worden, bis sie nur noch an etwas denken und reden konnte, immer wieder das Gleiche, ohne das Gefühl ihrer eigenen Unendlichkeit. Jetzt redete sie kaum noch.

Nach der Berufung folgten weitere Klagen. Jacobson, der Restaurator, verklagte Juli mit der Begründung, sie habe ihn verunglimpft und ihm finanzielle Schwierigkeiten bereitet. Juli reichte eine Petition gegen beide Restauratoren ein. Jacobson und Losh verklagten Juli im Namen von Diane und warfen ihr vor, den Treuhandfonds ihres Vaters „geplündert“ zu haben, da Juli Treuhandgelder verwendet hatte, um sich die Ausgaben zu erstatten, die ihr im Kampf um die Vormundschaft entstanden waren. Die Schwestern reichten einen Antrag auf Absetzung von Losh als Vormund ein. Dann beantragte Losh eine Schutzanordnung gegen Juli, nachdem sie auf Facebook über den Vormundschaftsstreit gepostet hatte.

Irgendwann, im Spätsommer 2018, hörte Juli das Gerücht, dass Diane und Denzil geheiratet hätten, und sie verklagte Losh erneut vor Gericht – und verlangte, dass Losh als Vormund eine Aufhebung beantragen solle, weil der Richter im Vormundschaftsfall dies getan hatte bereits entschieden, dass Diane zu beeinträchtigt sei, um einer Ehe zuzustimmen. (Die Ehe wurde im November annulliert.)

Das war alles teuer. Im Frühjahr 2019 ordnete das Gericht die Auszahlung von über 130.000 US-Dollar an Anwälte an. Dann forderten die Anwälte mehr als 50.000 US-Dollar mehr. Jacobson beauftragte seinen eigenen Anwalt, ihn in seinem Fall gegen Juli zu vertreten, und auch diese Anwaltskosten wurden von der Stiftung übernommen: rund 22.000 US-Dollar. In den Streit um Diane waren mittlerweile acht Anwälte verwickelt, die fast alle von ihr bezahlt wurden. Losh, der ursprünglich bereit war, ohne Bezahlung als Vormund zu fungieren, bat das Gericht außerdem um Erlaubnis, ab sofort 40 US-Dollar pro Stunde verlangen zu dürfen. Sie wurde genehmigt. Bald verlangte sie die Zeit ab, die sie damit verbracht hatte, Diane einen Kuchen zu bringen (40 $), einen Riss in Dianes Hemd zu nähen (50 $) und mit Diane am Telefon zu sprechen, als sie verwirrt war (20 $).

„Mama ist nicht in der Lage zu verstehen, dass Marcia jedes Mal eine Rechnung abrechnet, wenn sie sie aus irgendeinem Grund anruft“, schrieb Kris in einem dem Gericht vorgelegten Brief. Als Kris und Juli darum baten, sich mit ihrer Mutter zu treffen oder einfach nur mit ihr zu sprechen, sagte Losh, dass Diane das nicht wollte und dass sie sie nicht dazu zwingen würde. „Die Chancen auf eine Wiedervereinigung mit deiner Mutter sind äußerst gering“, sagte Losh ihnen.

Denzil seinerseits fühlte sich befreit. Mit Loshs Erlaubnis zog er zurück in Dianes Haus. Er kam früh am Reed Place an und blieb lange dort. Da Diane morgens Schwierigkeiten hatte, sich zu schminken, erledigte Denzil das für sie. „Wahrscheinlich habe ich keine wirklich gute Arbeit geleistet“, sagte er. Aber „es war ihr wichtig.“

Diane sagte Denzil, dass sie nach ihrem Tod nicht neben Bill auf dem Grundstück von Norelius begraben werden wollte. Sie wollte bei ihm bleiben. Denzil sagte OK, obwohl er wusste, dass dies ein Versprechen war, das er wahrscheinlich nicht halten konnte.

Nachdem die Schwestern nun weg waren, konnten Denzil und Diane wieder Zeit im Haus verbringen. An vielen Tagen fuhr Denzil Diane zurück, den Highway 39 hinauf, und die beiden saßen stundenlang auf der Hollywoodschaukel. Manchmal holte er Diane ins Auto und fuhr direkt zu dem Grundstück nebenan, das Juli immer noch gehörte, und Diane hob den Mittelfinger in Richtung der Überwachungskameras: erst die eine, dann die andere, ihr Gesicht ausdruckslos und unbeweglich.

Im Oktober 2019, Diane ist gestürzt. Sie war abends allein in ihrem Zimmer und verlor das Gleichgewicht, als sie vom Bett ins Badezimmer ging. Am nächsten Tag sagte sie, ihr Kopf schmerze auf einer Seite; dann sagte sie, dass es auf der anderen Seite weh tat. Sie konnte nicht genau sagen, wo der Schmerz war. Das Personal im Reed Place gab ihr Tylenol, aber ein paar Tage später fing Diane an zu weinen und wollte nicht aufhören. Losh brachte sie ins Krankenhaus. Dort empfahl ein Arzt, Diane aus Reed Place in ein örtliches Pflegeheim namens Eventide zu verlegen, um sie bei alltäglichen Aktivitäten wie Baden und Essen zu unterstützen. Losh stimmte zu, obwohl Kris und Juli darauf bestanden, dass ihre Mutter Eventide mehr fürchtete als jeden anderen Ort – und insbesondere die Ansammlung von Kellerräumen, in denen Demenzpatienten untergebracht waren und die als Memory Lane bekannt waren.

„Dianes Demenz hat sich in dieser Zeit beschleunigt“, schrieb Losh im Dezember 2019 in dem Jahresbericht, den Vormunde in Iowa bei den örtlichen Gerichten einreichen müssen. Losh sagte, dass Diane sich körperlich besser fühle, aber an manchen Tagen „weiß sie weder oben noch unten, weder Tag noch Nacht“. Kris und Juli verstanden nicht, wie eine Frau, die oben und unten nicht kannte, daran denken konnte, ihre eigenen Töchter zu hassen, es sei denn, jemand erinnerte sie daran.

„Welche Mutter möchte ohne ihre Familie alt werden?“ fragte mich Kris unter Tränen.

Als Covid zuschlug, wurde Eventide wie fast jedes andere Pflegeheim im Land geschlossen. Denzil kam immer noch jeden Tag vorbei, weil er es für wichtig hielt, dass Diane sein Gesicht sah. Wenn es ein warmer Tag war, saß er vor ihrem Fenster. Wenn es kalt war, ging er hinein, in einen Empfangsbereich, wo er Diane durch eine dicke Glastür betrachten und mit ihr über das Handy sprechen konnte. Diane würde nach seinem Tag fragen, und er würde nach ihrem fragen. Aber oft konnte Diane nicht hören, was Denzil sagte, weil ihre Hörgeräte so stark gegen das Telefon drückten. Im Sommer vergaß Diane, dass sie das Telefon in der Hand hielt, und ließ es neben sich liegen.

Diane schien einige Dinge über die Pandemie zu verstehen, andere jedoch nicht. Sie beschuldigte Denzil, sich entschieden zu haben, nicht zu ihr zu kommen. „Ich weiß, dass du hierher kommen kannst“, schrie sie ins Telefon. „Du willst mich einfach nicht sehen.“ Denzil würde die Situation erklären, aber dann würde sie es wieder vergessen. Er fing an, weniger zu besuchen, und dann kam er überhaupt nicht mehr zu Besuch. „Ich war damals nicht besonders gut in Form“, sagte er mir, „aber ich habe mein Bestes gegeben.“

Von Colorado aus bat Juli gelegentlich Freunde, Eventide anzurufen und nach Diane zu fragen. Fast immer wurden ihre Anrufe abgewiesen, aber im Juli wurde eine Frau namens Mary durchgestellt.

„Hallo Diane, wie geht es dir?“ fragte Mary, als Diane abnahm.

„Nun, mir geht es im Moment nicht besonders gut. Ich habe mich irgendwie verloren“, sagte Diane. „Ich stecke in ernsthaften Schwierigkeiten, weil ich nicht genug Geld habe, um hier rauszukommen.“

„Diane, ich werde deine Tochter Juli anrufen und sie bitten, dir zu helfen. Kann ich das machen?"

"Ja, du kannst."

„Sie liebt dich sehr und möchte dich besuchen.“

„Nun, wenn du sie anrufen würdest, würde ich mich freuen!“

Ein paar Tage später rief Mary zurück. „Also habe ich deine Tochter Juli genannt, und sie sucht einen anderen Ort zum Leben für dich.“

"Ach wirklich?"

"Ja."

"Du meine Güte! Was muss ich also tun?“

„Du musst nichts tun.“

„Oh, das klingt absolut wunderbar“, sagte Diane mit leicht zitternder Stimme. "Oh danke." Dann fing sie an zu weinen.

„Nein, weine nicht!“ sagte Mary.

„Es ist ein Freudenschrei“, sagte Diane.

Mary erzählte Diane, dass Kris und Juli sie besuchen wollten. "Ist das in Ordnung?"

"Ja. Absolut. Danke Schatz."

Am Ende des Anrufs vergaß Diane, aufzulegen. Mary blieb in der Leitung, um zuzuhören. Diane weinte noch mehr und saß dann schweigend da. Als eine Krankenschwester hereinkam und fragte, ob es ihr gut gehe, klang Diane anders. „Sie hassen mich“, sagte sie.

„Sie hassen dich?“

„Sie nennen mich schlechte Dinge.“

Nach einiger Zeit, Dianes Restauratoren bestanden darauf, ihr Haus und die darin befindlichen Gegenstände zu verkaufen, und Juli stimmte zu, alles zu kaufen. Sie zahlte 200 Dollar für eine Uhr, die seit Generationen in Familienbesitz war, und 10 Dollar für eine von ihrem Vater hergestellte Spieluhr. Sie kaufte auch ihr eigenes Hochzeitskleid zurück. Nach Julis Berechnungen hatte der Rechtsstreit um ihre Mutter bis dahin allein an Anwaltskosten über 400.000 US-Dollar gekostet.

Ohne eine Wohnung meldete Denzil Insolvenz an und zog in eine kleine Wohnung in einem Backsteinkomplex in einer Wohnstraße. In seinen Insolvenzanträgen bezifferte Denzil sein Gesamtvermögen auf knapp über 21.000 US-Dollar. Als er gebeten wurde, Angaben zu „wertvollen Sammlerstücken“ zu machen, hatte er sich einen hölzernen Schaukelstuhl, eine gusseiserne Gartendeko und ein „Bild von Diane“ notiert.

Im August 2020 besuchte Alyssa Herbold ihren Kunden am Hofeingang von Eventide. Diane kannte ihren Anwalt nicht. Sie wusste nicht, wie viele Kinder sie hatte.

Im darauffolgenden Monat stimmte ein Gericht dem Antrag der Schwestern zu, Diane nach Prairie Meadows zu verlegen, einer spezialisierten Pflegeeinrichtung für Demenzkranke in Omaha, die Juli gefunden hatte. Als sie dort ankam, lag Diane im Sterben und wurde in ein Hospiz gebracht.

Ungefähr zu diesem Zeitpunkt unterzeichnete ein Richter schließlich einen Beschluss, der Kris und Juli das Recht einräumte, ihre Mutter zum ersten Mal seit mehr als zwei Jahren wiederzusehen – ungeachtet des Widerstands von Losh. Kris, die immungeschwächt ist, entschied, dass die Reise für sie nicht sicher sei, doch Juli stieg in ihren Truck und fuhr neun Stunden nach Nebraska. Sie verbrachte vier Tage mit ihrer Mutter, die meiste davon in Dianes Zimmer, wo sie über was auch immer redete, „Unsinn“. Juli war sich nicht sicher, ob Diane genau wusste, wer sie war, aber sie schien Juli zu lieben und ihr nahe sein zu wollen. Die beiden Frauen lagen zusammen im Bett, auf Kissen gestützt: Diane streichelte den Stoffhund, den Juli für sie mitgebracht hatte – den Hund, den Hayley ihrer Großmutter in die Hand geben wollte. Diane sagte, der Hund lasse sich gerne am Bauch kratzen.

„Wo ist... dieser Mann?“ Fragte Diane manchmal.

Außerhalb von Denison hatten sich Kris und Juli manchmal über das Innenleben ihrer Mutter gewundert – und darüber, ob sie noch eines hatte. Es war schwer zu wissen, ob eine Person, die im fortgeschrittenen Stadium der Krankheit so viele autobiografische Details verloren hatte, noch ihr eigenes Selbst sein konnte. Viele Betreuer sind von der Existenz eines Innenlebens überzeugt, wie vergraben es auch sein mag; Sie hoffen und beten, dass Mama irgendwo da drin ist. Andere sind entsetzt bei dem Gedanken, dass ihr geliebter Mensch irgendwie intakt in einem kranken Geist lebt.

Als sie neben ihrer Mutter lag, hatte Juli das Gefühl, „da wäre noch ein Faden von etwas“.

Am 20. Januar 2021 gewährte ein Richter Kris und Juli die Vormundschaft für ihre Mutter. Vier Tage später, als die Schwestern eine Reise nach Omaha planten, starb Diane. Die offizielle Ursache, die in ihrer Sterbeurkunde aufgeführt ist, war die Alzheimer-Krankheit, doch bei Diane wurde kürzlich Covid diagnostiziert.

Auch zwei Jahre später bewahrt Juli immer noch die Asche ihrer Mutter auf. Die Schwestern wollen sie nicht auf dem Familiengrab in Denison begraben, bis Denzil stirbt, weil sie nicht wollen, dass er eine Grabstätte hat, die er besuchen kann.

Denzil fragt sich, was aus Dianes Asche wird und ob sie doch auf dem Familiengrab landen wird. Er wünschte, seine Enkelin Hayley hätte ihm eine Handvoll ersparen können.

Am Ende war nur Hayley bei Diane: Sie saß an der Seite ihrer Großmutter und sang die Lieder, die ihnen in den Sinn kamen, bis Dianes Atem schwer wurde und sie aufhörte. Hayley wusste nicht, ob Diane wusste, dass sie da war, aber sie schien zu wissen, dass jemand bei ihr war. „Sie hat meine Hand gepackt“, sagte Hayley. „Sie wollte, dass ihre Hand gehalten wird.“

Eröffnungsfotos: Diane Norelius mit Kris um 1998; Diane mit Denzil Nelson um 2015.

Katie Engelhart ist Autor für das Magazin mit den Schwerpunkten Ethik und Medizin. Sie ist die Autorin von „The Inevitable: Dispatches on the Right to Die“ von St. Martin's Press. Für ihre Untersuchung der privaten Pflegeheimbranche gewann sie den George Polk Award 2020 für Zeitschriftenberichterstattung. McNair Evans ist Fotograf in San Francisco. Seine Arbeiten werden im Juni in der Tracey Morgan Gallery in Asheville, NC, ausgestellt.

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